Impact story: COVID-19 Infecties op de IC’S

Ferishta Raiez heeft het afgelopen anderhalf jaar niet stilgezeten. Als Medisch informatiekundige bij NICE-research & support is Ferishta samen met haar collega’s als een spin in het web als het gaat over de data en opnamecijfers van COVID-19 patiënten op de Nederlandse IC’s en verpleegafdelingen. We vroegen haar naar deze toepassing en het ontstaan ervan.

Kun je jezelf even kort voorstellen? Wie ben je en waar werk je?

Mijn naam is Ferishta Raiez ik heb nu een rol als vervangend registratiemanager bij NICER&S, ik ben betrokken bij de registratie van COVID-19 patiënten op de Nederlandse IC’s en verpleegafdelingen en daarnaast doe ik onderzoek naar de kwaliteit van de zorg op de intensive care en gestructureerd gegevensvastlegging ter bevordering van hergebruik van data. Ik ben al sinds 2006 betrokken bij NICE. 

Aan welke toepassing heb je gewerkt?

Samen met mijn collega’s heb ik gewerkt aan de ontwikkeling van de NICE COVID-19 module. Dit is een online tool waarmee de deelnemende ziekenhuizen, de opgenomen COVID-19 patiënten kunnen registreren. Deze gegevens worden vervolgens via verschillende kanalen teruggekoppeld en ingezet voor de bestrijding van de pandemie. 

Voor wie heb je dat gedaan en waarom?

Wij deden reeds onderzoek samen met het RIVM in het kader van SARI (Severe Acute Respiratory Infections) surveillance. Zij gebruikten de gegevens over de IC opnames met een longontsteking voor onderzoek naar het voorspellen van griepuitbraken in Nederland. Het RIVM wist hierdoor al van ons bestaan. Ze wisten dat wij een brede infrastructuur hadden en goed contact hadden met de Nederlandse IC’s. Al in december 2019 begonnen de eerste gesprekken over hoe om te gaan met een eventuele COVID-19 uitbraak in Nederland en wat de informatiebehoefte zou zijn. De ontwikkeling in China, waar de epidemie begon, liet zien dat tijdige en adequate  informatievoorziening essentieel was om een eventuele uitbraak snel en efficiënt te kunnen bestrijden. Hierom heeft het VWS en het RIVM ons gevraagd de COVID-19 registratie ook bij NICE onder te brengen. In maart was de Online COVID-19 module operationeel en konden de eerste patiënten ingevoerd worden. 

Welk probleem los je daarmee op?

Het inzichtelijk maken van instroom en uitstroom van COVID-19 patiënten op de Nederlandse IC’s en verpleegafdelingen. Deze cijfers zijn zeer belangrijk om het beleid rondom COVID-19 in Nederland te bepalen.

Wat betekent deze toepassing voor de gebruiker?

Naast de deelnemende ziekenhuizen hebben ook een aantal overheidsinstanties toegang tot deze gegevens. De gegevens zijn namelijk de belangrijkste bron voor de coronadashboard van het VWS en de Tweede Kamer, het RIVM en sommige ROAZ-, en veiligheidsregio’s om goed geïnformeerd voorspellingen te doen en besluiten te nemen over eventuele aanvullende maatregelen Daarnaast worden deze gegevens op geaggregeerd niveau ook beschikbaar gemaakt voor het brede publiek. Op onze website zijn geaggregeerde overzichten en rapporten te vinden over de instroom, uitstroom, leeftijdsverdeling, behandelduurverdeling en uitkomsten in termen van IC- en ziekenhuismortaliteit. 

Wat we ook zien is dat nationale media onze data van de website halen en verwerken in hun eigen berichtgeving. 

Dat onze website breed wordt gebruikt, zien we ook terug in het aantal gebruikers  op het moment dat er nieuwe maatregelen worden aangekondigd. Dat resulteert vaak ook in vele e-mails met vragen van burgers. 

Wat is er veranderd voor je gebruikers sinds ze deze toepassing hebben?

Door deze registratie is er (near)real-time informatie beschikbaar over de instroom en uitstroom van COVID-19 patiënten op de Nederlandse IC’s en verpleegafdelingen. Hiermee kunnen de beleidsmakers data gedreven maatregelen nemen en wordt het brede publiek tijdig en adequaat geïnformeerd. 

Welke data gebruik je hiervoor?

De gegevens over instroom en uitstroom van COVID-19 patiënten worden door de deelnemende ziekenhuizen via een Online module op onze website ingevoerd. Deze gegevens worden vervolgens op verschillende niveaus voor verschillende doelen beschikbaar gemaakt voor hergebruik. 

Het RIVM krijgt de gegevens op patiënt niveau en kan deze vervolgens verrijken met bijvoorbeeld informatie over postcodegegevens zodat de instroom en uitstroom ook op regioniveau inzichtelijk gemaakt kan worden. Daarnaast heeft het RIVM op basis van een koppeling van deze gegevens met de centrale COVID-19 vaccinatieregister de effectiviteit van de COVID-19-vaccins tegen ziekenhuis- en IC-opname onderzocht. 

Om de patiënten te kunnen volgen tussen de ziekenhuizen en de uitkomsten nauwkeurig te kunnen bepalen, was het noodzakelijk dat voor deze registratie het BSN wordt vastgelegd. Dat maakt het ook mogelijk dat de gegevens worden verrijkt met bijvoorbeeld postcodegegevens en vaccinatiegegevens. Overigens, deze koppelingen vinden buiten onze infrastructuur en onder eindverantwoordelijkheid van het RIVM plaats. Wij mogen alleen een beperkt set aan gegevens met betrekking tot opname en ontslaggevens van de COVID-19 patiënten verwerken. Omdat het bijzondere persoonsgegevens betreft, hebben we hierover onze overeenkomsten met de deelnemende ziekenhuizen aangepast en aanvullende afspraken gemaakt over verwerking van deze gegevens. Dat maakte het ook mogelijk dat we in opdracht van de deelnemende ziekenhuizen de set aan gegevens aan het RIVM konden doorgeven. Privacy en gegevensbescherming stond bij ons altijd hoog in het vaandel en ook voor deze registratie hebben we alle nodige maatregelen getroffen om de vertrouwelijkheid te waarborgen.  

'We hebben een ontzettend drukke periode achter de rug met het ontwikkelen, beschikbaar maken en het onderhoud van de COVID-19 module'.

Elk project kent ook uitdagingen. Waar liep jij tegenaan?

We hebben een ontzettend drukke periode achter de rug met het ontwikkelen, beschikbaar maken en het onderhoud van de COVID-19 module. De artsen en verpleegkundigen hadden het al heel druk met de zorg voor de ernstig zieke patiënten en daarnaast moesten zij op verzoek van het VWS, meermaals per dag, handmatig de COVID-19 gegevens invoeren, dat is dan best een grote administratielast. We hebben daarom zo snel mogelijk de optie gecreëerd om een automatische aanlevering te kunnen doen met een CSV bestand. Een aantal ziekenhuizen maakt gebruik van deze optie, maar het is natuurlijk niet ideaal. Als we gegevensvastlegging in de zorg beter gestructureerd hadden, iets waar we al jaren voor strijden, dan was dit veel makkelijker geweest. Indien het mogelijk was om deze gegevens gestandaardiseerd vast te leggen in onze ziekenhuissystemen, dan had je deze gegevens makkelijker automatisch kunnen extraheren en het liefst ook realtime kunnen uitwisselen. Dan hoefden de zorgverleners geen extra handmatige registratie uit te voeren. Er lopen nu wel een aantal landelijke programma’s om de gegevensvastlegging in de zorg te verbeteren, maar we zijn er nog niet. 

Dit probleem speelt natuurlijk al langer maar met de pandemie werd dit pijnlijk zichtbaar. Hopelijk is dit ook een leerpunt om hier de komende tijd serieus mee aan de slag te gaan. Registratie aan de bron en hergebruik van data voor verschillende doelen en geautomatiseerde gegevensuitwisseling moet nu echt prioriteit krijgen. 

Als je terugkijkt: wat is dan anders gelopen dan je dacht?

Toen het begon; de eerste lockdown, moest iedereen opeens thuiswerken en toch waren we als team samen (Online) heel druk bezig om de module op te zetten. Het was fijn om het gevoel te hebben iets bij te kunnen dragen aan het bestrijden van de pandemie. Het was ook bijzonder om te zien hoe de zorgverleners, ondanks de drukte op de werkvloer, toch de gegevens bleven aanleveren. Zonder hun inspanning en onvermoeibare inzet was deze registratie nooit gelukt.  Juist de uitdagingen met handmatige invoer en administratielast voor de zorgverleners maakte ons meer strijdbaar om dit in de toekomst nog beter te kunnen doen. 

What's next? Wat staat er op de planning op het gebied van data?

Hopelijk wordt de pandemie beheersbaar en kunnen we terug naar het “normaal”. Maar we zijn er nog niet en verwacht wordt dat de COVID-19 altijd zal blijven en dat het vastleggen van deze gegevens ook in de toekomst belangrijk blijft. Vooruitlopend op deze ontwikkelingen willen we nu al stappen ondernemen om deze vastlegging zo efficiënt en duurzaam mogelijk te organiseren. De COVID-19 registratie zal daarvoor ondergebracht worden in de reguliere NICE registratie. Wat betreft de COVID-19 patiënten op de verpleegafdeling, daarover moeten we nog met het RIVM overleggen; het is evident dat ook voor de verpleegafdeling deze registratie belangrijk blijft. 

Vanwege de snelle ontwikkelingen in de pandemie en “real-time” behoefte aan informatie, blijft de dagelijkse online COVID-19 registratie voor de IC-patiënten en patiënten op de verpleegafdelingen voorlopig noodzakelijk. 

Wat kan Data.Overheid.nl voor je betekenen? Waar heb je behoefte aan?

Hoewel de registratie is opgezet om het RIVM en het VWS van tijdige informatie te voorzien, willen we ook graag de gegevens beschikbaar maken voor het brede publiek. Burgers en informatiezoekenden kunnen altijd op onze website terecht voor informatie en vragen. 

'Als onze kwaliteitsregistratie er niet was geweest, hadden we nooit zo snel inzicht kunnen bieden in het aantal COVID-19 patiënten en in hun uitkomsten'.

Is er nog iets anders dat je over dit onderwerp kwijt wilt?

Als onze kwaliteitsregistratie er niet was geweest, hadden we nooit zo snel inzicht kunnen bieden in het aantal COVID-19 patiënten en in hun uitkomsten. Ik wil graag daarbij de waardering uitspreken voor de artsen en verpleegkundigen die zich dagelijks hebben ingezet om deze gegevens vast te leggen. Zonder hun inzet en bijdrage was deze registratie ook niet mogelijk.

Als mensen na het lezen behoefte hebben aan meer informatie, waar kunnen ze dan terecht?

De NICE verzorgt sinds 1996 de continue en complete registratie van alle beschikbare data van deelnemende IC afdelingen, met als doel het monitoren en optimaliseren van de kwaliteit van IC zorg. Sinds maart 2020 faciliteert de NICE ook de registratie van de COVID-19 patiënten in de Nederlandse ziekenhuizen.  

Op onze website www.stichting-nice.nl vinden de lezers meer informatie over onze werkzaamheden. In het onderdeel IC data in beeld staan ook gegevens over de capaciteit van de IC zorg in Nederland, het type patiënt dat op de IC wordt opgenomen en enkele kwaliteitsindicatoren, nationaal en op ziekenhuisniveau.

Zo is te lezen dat het jaar 2020 een bijzonder jaar was en dat de coronacrisis grote gevolgen had voor de IC-zorg in Nederland. Hoewel het aantal IC-opnamen in 2020 lager was dan in de voorgaande jaren, was het aantal behandeldagen per IC-opname juist veel hoger waardoor het aantal aanwezige patiënten op de IC ook hoger was. Dit is ook terug te zien in de mediane behandelduur zoals weergegeven op deze website. Deze toename in het aantal aanwezige patiënten en de intensievere behandeling van COVID-19 patiënten die meer verpleegkundige zorg vereiste zorgden dat de druk op de IC-zorg erg hoog was, dit had uiteraard ook gevolgen voor de non-COVID zorg. Meer informatie en achtergronden over de IC-zorg in 2020 is ook terug te lezen in het NICE Jaarboek 2020.

Meepraten over de impact van data?

Word gratis lid van onze data communities, binnen 1 minuut heb je een account aangemaakt en praat je mee op: www.datacommunities.nl.