Datarequest
- Title:
- Epidemiologisch onderzoek naar bekken-, acetabulum- en proximale femurfracturen bij patienten in Nederland.
- Requested data:
- Incidentiecijfers van bekken-, acetabulum- en proximale femurfracturen in Nederland tussen 2012-2022 gekoppeld aan (geanonimiseerde) patientspecifieke gegevens zodat de leeftijdsspecifieke incidentie berekend kan worden. Indien mogelijk ook per patiënt gegevens over het geslacht, de type behandeling (operatief versus conservatief) opnameduur, ontslagbestemming en mortaliteit.
- Requested format:
- CSV
- Requested period:
- 01/01/2012 - 00:00 till 12/31/2022 - 00:00
- Usage:
- Epidemiologische retrospectieve cohort studie over de incidentie van bekken-, acetabulum- en proximale femurfracturen in Nederland tussen 2012-2022, met als doel wetenschappelijke publicatie in een open access tijdschrift.
- Impact:
- Door de vergrijzing kijken we internationaal, maar ook zeker in Nederland, op naar een grote toename van patiënten met botontkalking. Een belangrijk risico van botontkalking, ook wel osteoporose genoemd, is het ontstaan van osteoporotische fracturen. Wereldwijd zien we in de huidige literatuur een enorme stijging van het aantal bekken- en acetabulumfracturen, met daartegenover een stagneren van de incidentie van proximale femurfracturen. Deze drie types fracturen zijn over het algemeen osteoporotische fracturen, waarbij de incidentie wereldwijd ook met name toeneemt in de oudere patiëntencategorieën. Ook in Nederland denken wij deze stijging, met name in het aantal bekken- en acetabulumfracturen, in de kliniek te ervaren. Helaas zijn er op dit moment zeer weinig epidemiologische gegevens beschikbaar van het aantal bekken- en acetabulumfracturen in Nederland. Het meest recent gepubliceerde artikel over bekkenfractuur incidentie komt uit 2014 (Nanniga et al., doi: 10.1093/ageing/aft212), en over acetabulumfracturen zijn nooit Nederlandse cijfers gepubliceerd. Het belang van het publiceren van deze data ligt bij de grote impact die deze fracturen hebben op de maatschappij. Osteoporotische fracturen rondom het bekkengebied geven namelijk een notoir hoog risico op slechte functionele uitkomsten, lagere post-traumatische kwaliteit van leven, een toename in morbiditeiten zoals doorligplekken, longontstekingen, blaasontstekingen, delier etc.) en een hoge mortaliteit. Inzicht in de incidenties en epidemiologische data van deze patiëntencategorie geeft ons een beter beeld van de ernst, maar geeft ons mogelijk ook nieuwe aanknopingspunten voor preventie en behandelmethodes in de toekomst.
What have you already done yourself?
- What is your problem finding data?:
- Data is er maar voldoet niet
- What data is avalible?:
- Aantal DBC-trajecten en zorgactiviteiten per jaar onder de diagnose bekken/sacrum, bekken, en acetabulum bij specialismes heelkunde en orthopedie.
- Why isnt this data sufficient?:
- De op de website beschikbare data geeft aantallen per zorgactiviteit/DBC's weer, echter zijn deze activiteiten/producten niet gekoppeld aan specifieke patiënten met bijbehorende leeftijd/geslacht/etc. Hierdoor kunnen er bijvoorbeeld geen analyses gedaan worden per leeftijdscategorie, wat juist voor het aantonen van een groeiende incidentie bij voornamelijk de oudere patiënt niet mogelijk is. Daarnaast zijn andere interessante uitkomstmaten zoals type behandeling (operatief/conservatief), opnameduur, ontslagbestemming en mortaliteit niet per patiënt met een van de 3 type fracturen te vinden. Hierdoor kunnen we geen oordeel vellen over de maatschappelijke impact van deze osteoporotische fracturen.
- What have you already done to find the data?:
- Eerder is een aanvraag voor dataverzameling naar het Landelijk Trauma Register (LTR) gestuurd. Echter beschikt dit register alleen over opgenomen patiënten. In juist deze patiëntencategorie, waar lang niet iedere patiënt wordt opgenomen, zijn de SEH-bezoeken met hieraan een diagnose bekken-, acetabulum- of proximale heupfractuur essentieel voor een adequaat beeld van de werkelijkheid.
Daarnaast hebben we ook in de Open DIS database gezocht in de beschikbare bestanden, waar er geen patiënt-specifieke data kon worden gehaald.
Ten slotte is er geïnventariseerd bij het CBS. Helaas beschikt de onderzoeksgroep waaruit dit onderzoek tot stand is gekomen op dit moment niet over voldoende budget om de kosten van aanvraag van microdata van het CBS te dekken. Desondanks zijn wij zeer gemotiveerd toch deze data beschikbaar te maken voor het brede publiek, om de groeiende patiëntengroep en de daarbij komende impact op onze samenleving aan het licht te brengen.
